まず、知ってもらうこと

おはようございます。
まだまだ暑いですね…。

 

ALS~アイスバケツチャレンジ、一気に流行っていますね。

世間では賛否両論、飛び交っているようですが…。

 

私としては、最初にこれを知ったときは衝撃でした。

こんな形で難病支援とは!!と。

認知度も寄付も桁外れに成果が上がっていることに関しては、良い方法だったように思います。

ルールの縛りによって支援者の本当の意思が反映されているのか、また、寄付は適正に使われるのかなどに関しては考えるところはありますけどね。

 

ALSについて私はあまり知りませんでした。

一度難病連の患者交流で、ALSの方とお会いしました。

ちょうどALSをテーマにしたドラマが始まるといった時期だったと思います。

「ドラマに取り上げてもらえることはありがたい。ALSを知ってもらえる。」

とその方は仰っていました。

 

ALSも、私たちの病気SLEも、難治性の特定疾患とされています。

これはただ難治性というだけでなく、「希少である」という意味も含んでいます。

希少である以上、これらの病気を理解している人は少ないでしょうし、患者数の少ないこれらの病気に対する新薬研究も進みにくい状態にあるのは当然のことです。

 

患者当人たちは何を求めているのか。

寄付だけではないです。

 

まず、知ってもらうこと。

 

そこではないでしょうか。

そういった意味で、このアイスバケツチャレンジはきっかけづくりにはなったのではないかと思います。

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      静岡県行政書士会所属

      登録番号 11092076

      申請取次行政書士