本日は静岡市のグランシップにて、膠原病友の会静岡支部の総会と講演会、医療相談会が行われました。
参加者は予定より少なくなってしまいましたが、多くの方が参加してくださいました。
総会にて、正式に今年度からの役員となりました。
この組織をもっともっと活性化させ、もともっと良いイベント等もできるようにがんばって行きたいと思います。
講演会は、まずソーシャルワーカーの 中村敬先生から「障害者総合支援法」についてのお話をしていただきました。
中村先生の講演を聴くのは二回目ですが、話のうまさに改めて感動しました。
難しい法律の話をいかに一般の方に分かりやすく伝えるか、永遠の課題です。
「 障害者総合支援法」によって障害者の中に難病患者が組み込まれています。
組み込まれることで私たち難病患者にはいいことはもちろん、そうでないこともあります。
対象者である私たちの主体的な活動が大切となるお話にとても共感しました。
そして次は私。
まだ制定されて一週間ちょっとである「難病医療法」についてお話をさせていただきました。
今の難病支援がどういった形で行われているか、それがこれからどう変わるのか、法律制定直後の過渡期である今、一人でも多くの方に伝えられることができて良かったです。
すでに難病を抱えている方達への講演ということで、新しい制度によって私たちの負担はどのように変わるか、直接患者に関わることできるだけ的を絞って話しました。
前から見ていて、みなさんが真剣に前を向いてくださっている姿に感激しました。
そして最後に、福間クリニックの院長である福間尚文先生の講演です。
医学用語というのはとても難しいです。
カタカナあり、アルファベットあり、なので医学書を読んでもほとんど理解できない私です。
しかし、写真の通り、免疫とはこういうこと、抗体とはこういうこと、とてもおもしろく、丁寧にお話ししてくださいました。
一部講演をした私が言うのもなんですが、とても充実した講演会だったのではないでしょうか。
患者同士の交流、筋力の衰えがちな膠原病患者に向けの「でんでん体操」などもあり、盛りだくさんの1日でした。
SBS、静岡朝日テレビの方も来てくださり、来週にはSATVの「とびっきり静岡」で放送予定のようです。
静岡の方はぜひご覧になってください。
支部長とパシャリ☆
ちなみに今日の投稿、初めてiPhoneからの投稿に挑戦です。
どこでも仕事ができるようにしたいと思い、最近こういったことにチャレンジしています。
見にくかったらすみません。
早く慣れるようにします！！
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静岡県行政書士会所属
登録番号 11092076
申請取次行政書士
