難病法成立への法案説明会に参加してきました。

こんにちは。

昨日は参議院議員会館で行われた

「難病法・小慢改正法の早期成立を求める院内集会」

に参加させていただきました。

 

何度かブログ等でご紹介させていただいていますが、本年平成26年は難病対策の法制化がなされる重要な年です。

 

先週2月12日、「難病の患者に対する医療等に関する法律案」を政府が閣議決定し、国会に提出されました。

これは昭和47年に制定された「難病対策要綱」から42年ぶりの大きな動きです。

 

以前ブログで書きましたが、法律になるということは予算が獲得できるということです。

つまり、国がこのお金を難病対策に使いなさいと言ってくれるのです。

現行ではそれができなかったため、都道府県の負担が大きくなってしまう状態が続いていました。

この法制化により、かかる費用の半分はが出すことが徹底されます。(法案第30条、31条)

具体的には、4月から引き上げられる消費税もこれに充てられます。

 

 

昨日の説明会では、法案の全ての条文をいただき、実際に条文を書いた厚生労働省の方が、とても丁寧に要点を説明してくださいました。

また、会期中でお忙しい多くの議員の先生方も、ご挨拶に来てくださいました。

 

この法制化で変わることはたくさんあります。

難病の対象疾患の大幅な拡大、患者負担額の変更、指定医の指定・・・

詳しいことは私のホームページの「新たな難病対策」のページでおいおい紹介していこうと思っています。

 

 

 

私が勝手に考えているだけで本当はどうか分かりませんが、おそらく患者が最も関心を持っているところは、

 

①自分の病気が指定難病(難病の中で、厚生労働大臣が指定し、医療費助成の対象となるもの)になるのかどうか

②現行の特定疾患治療研究事業により公費を受けている患者の自己負担額の大幅な引き上げについて

 

のあたりだと思います。

特に②については、月に何千円かの引き上げですが、病気によって仕事ができない人にとっては、大きな負担となります。

 

おととしの障害者総合支援法の制定によって難病患者も障害者と同じようなサービスを受けられるようになったものあり、公共職業安定所(ハローワーク)も難病患者の就業に力を入れているようです。

 

病気を抱えた就業は本当に大変なものです。

医療費の負担が増える分、就業関係でも重厚な支援を期待したいですね。

 

 

こんな大きな改革が行われているのに、患者自身がこれをきちんと知り、理解していくことは難しいと思います。

 

法律というのは条文の言葉が難しい。

昨日も、「語尾で義務になったり努力義務だけになったりしちゃうんですね」という声も出ていました。

かといって、簡単な言葉での法律を作ることはできませんよね。

曖昧になってしまったり語弊があると困りますものね。

 

そんな難しい条文を通訳して発信していけるよう、私自身理解を深めていこうと、深めていかなければいけないのだと感じています。

 

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コメント: 1
  • #1

    Ela Foree (金曜日, 03 2月 2017 10:54)


    Spot on with this write-up, I actually feel this website needs much more attention. I'll probably be returning to read more, thanks for the advice!

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      静岡県行政書士会所属

      登録番号 11092076

      申請取次行政書士