膠原病友の会

こんにちは。

行政書士川合です。

 

本日は、今年度から会員となりました「膠原病友の会静岡支部」の総会&講演会&医療相談会に出席して参りました。

 

私が感激したのは、「医療講演会のみ」ではないところです。

 

医療講演会は、専門のお医者さんが分かりやすく病気について説明してくださる、とてもありがたい講演会です。

以前も他の医療講演会に参加させて頂きました。

 

私が一患者となったことで分かったこと、それは

「患者の悩みが病状だけではない」

ということです。

 

病気を抱えて生きていくことは、たくさんの不安や困難がつきまといます。

莫大な医療費をどうするのか、せっかく良い治療法が発明されても受けるにはお金がかかります。

また、難病指定されたことで就職が難しくなるということもあります。

 

そういった様々な不安を緩和していくためになにかできないか、ということを常に考えております。

 

今日の講演会では、ソーシャルワーカーの方が「障害者総合支援法」という法律が施行されるにあたり、私たち患者がどう扱われていくのかをとても丁寧に説明してくださりました。

 

 

この法律は、専門的な治療をきちんとした病院で受けられるようにすることから、患者の就労支援までを総合的に定めたもので、とても画期的な法律だと思います。

 

恥ずかしながら、法律名は聞いたことがあっても、私自身勉強不足で、本日の講演会で初めて内容を知りました。

 

これではいけないと反省し、数回しか使っていなかった福祉六法をひっぱりだしました…(^_^;)

 

私の目指すものは、病気や障害をかかえる患者の就労、というより「社会参加」です。

 

国も就労支援に力を入れているというお話を聞いて、とても嬉しく思いました。

しかし、患者が求めていること等、患者自ら声を上げていかないといけない時代です。

黙っていてはごまかされてしまいます。

そのためにこのような「患者の会」は必要ですし、発信できない人の代わりに声を張り上げていく存在が必要だと強く思います。

 

私は、同じように病気を抱える方々の社会参加のお手伝いをしたいとずっと思っていましたが、今日ふと思いました。

まずは自分が見本になることが大事。

どうやって支援をするかよりも、自分のようになりたいと思ってくれるファンを作れるような社会参加をすること。

当面の目標となりました。

 

そして、その目標が達成できたとき、今よりもっと深いお手伝いができるようになっているはずです。

頑張ります!!よろしくお願いします!!

 

 

 

本日、とある患者さんのお母様より、最高の褒め言葉をいただきました。

「川合さんの笑顔は病気を吹き飛ばしちゃいそうね」

とてもありがたいお言葉です。

自分だけではなく、他の人の病気も吹き飛ばせるような最高の笑顔でいたいと思います!!

 

 

 



 

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      静岡県行政書士会所属

      登録番号 11092076

      申請取次行政書士