~ブログ~

2017年

7月

10日

闘病日記

こんにちは。

川合礼恵です。

 

ホームページはもとより、ブログも放置しちゃって・・・

継続できる人って心から尊敬します。

 

最近人と話すことが多く、私の病気のことを話す機会も多くありました。

 

病気のことを話すと、よく「全然見えないね」「よくそんなに笑っていられるね」と言われます。

発病してもうすぐ14年。

「病気はあっても病人にはならない」

を目標に生きてきました。

 

今の私は薬は飲んでいるものの、ほぼ健康体で動き回っています。おかげさまで(^^)

 

14年前の私。

「そんなに笑って・・・」いられなかったですよ、もちろん。

このとき本気で「強がる」ということを覚え、家族や友達に対し、無理やり笑っていましたけど。

 

これはかなり勇気がいるけど・・・

やっぱり私を知ってほしいので、当時の日記を紹介します。

9/1(入院27日)

「・・・足が痛くなるのが怖くて眠りにつきたくない。痛みで目が覚めるのはもうヤダ。気づかないくらい熟睡できるといいな。」

9/4(入院30日目)

「またしても2:30頃、膝の痛みで目が覚めた。左足が激痛で痛み止めを飲んだ。痛み止めを飲まないと耐えられない。痛みはもう5日目だ・・・」

9/5(入院31日目)

「・・・これから大学をどうするかって話をしてちょっと考えた。一人暮らしはかなり不安だし通いは辛いし。でも、辞めたくないなぁ。

就職のことも考えた。日光に当たれないし、いつ再燃するかもわからないから幼稚園は諦めざるを得ないかもしれない。

これから病気と向き合っていくから多少の制限とかでてくるけど、考え込むと暗くなるから気楽に考えよう。こういう運命だったって。」

「何気ない日常に憧れる」

 

9/9(入院35日目)

「大学を中退する決心がやっと・・・。」

 

10/21(入院77日目)

「整形外科に行った。両足とも壊死しててしかも広い範囲って言われた。すごいショックでウルウルきた。体重のかかる上半分が死んでて、回転する手術もあるけど壊死範囲が広いから難しいって言われた。・・・ショックで頭が真っ白になった。」

 

 

 

私自身いろいろ思い出しました。

痛みではなく、朝の光で目が覚めた時の幸せ!

いつもそれを願って病院のベッドで眠りについていました。

いまでは当たり前のことが本当に幸せでした。

 

この我慢強さはどこへやら。

おそらく助からないと言われた私が、今生かされていることが当たり前になっている今日。

 

もう一度私自身「感謝」の気持ちを見直さなくてはなりません。

 

 

何気なく発信したいと思って書きましたが、ちょっと重たい内容になってしまいました。

申し訳ありません。

でも、もしも今の元気な私が1人でも元気にさせることができるのであればそれが最高の幸せです。

 

ではまた。

2017年

6月

21日

指定難病の更新

こんにちは。

いよいよ本格的な梅雨といった天気ですね。

 

私たち難病患者はこの時期、指定難病の更新時期です。

私はまだ手続きできていないのですが・・・

 

昨日、仕事で市役所に行ったので、ついでに更新に必要な

・住民票(世帯全員分、続柄入り)

・課税証明書(世帯全員分)

を取得して参りました。

 

毎年取得していますが、意外とめんどくさい。

大体更新の〆切は7月の上旬なのですが、課税証明書が出るのは6月中旬。

そろそろ出たかな~?市役所行って出てなかったらやだな~と市役所徒歩圏内のくせにタイミングをはかっています・・・

 

しかし朗報です!!

静岡県では、これらを取得するのは今年が最後だそうです。

来年からはマイナンバーを利用して、県の方で情報を取得してくれるため添付書類から外れるそうですよ(^^)

 

そして今回から、難病法の制定から取られていた3年の経過措置が終わり、私たちのような難病法制定以前から難病の医療費助成を受けている患者も難病法本来の厳しい基準となります。

医療費助成、対象から外れる可能性もありますよ!

対象となっても負担金額、倍になる可能性もありますよ!

 

どうしても医療費がかさみ、長期の治療が必要である難病患者、国や県も鬼ではありません。

できる限り助成してくれるよう動いてくれています。

 

難しい制度ではありますが私たち患者も知識を持つことで自分を守ることができます。

分からないことがあればいつでもお問い合わせください。

 

さて、私も書類が揃ったので早く申請に行かないと!!

 

 

 

2017年

6月

08日

かわいの一日

久しぶりにブログを更新してみます。

 

ここのところ、体力のなさをとてつもなく実感しております。

毎日へろへろになって帰宅しています・・・

 

おそらく時間があるときほどブログ書いたりしない性格なので、敢えてこのバタバタ時に書いてみようと思い立ったあまのじゃくな私。

 

同業者はみなさんそうだと思いますが、

「行政書士ってなにやる人??」

これはもうお決まりです。

よく聞かれますが、なにしろ業務の幅が広く、いつまでたってもうまく説明できません。

 

というわけで、今日の私の行動を追ってみることにしました。

 

朝起きて、あ~まだ寝たい・・・

と、ここらへんはいらないですね(笑)

出勤してからにします。

 

今日はまず、無事に会社設立の完了した会社への請求書を作成。

 

それはすぐに終わったので、昨日作成しておいた「移行法人」(新公益社団法人)の公益目的支出計画の報告書の最終チェックをしたあと、電子申請をしました。

これがなかなか曲者。

電子申請のみなんですもん。

 

ちなみに「移行法人」とはもともと公益法人で、法律が変わったことで一般社団法人に移行した法人です。

もともと公益事業のための法人なので、一般社団法人になったからといって公益事業をやめることは許されません。

なので、移行時に「公益目的支出計画」、要は今あるお金を公益のために使いきるまでの計画を作成し、認可を受けます。

その計画に基づき事業を行い、毎年報告書を上げるのです。

事業を変えるのにも認可が必要で結構大変です。

 

そして、建設業の更新書類の押印をいただきにお客さんのところへ。

 

そしてその後、またまた建設業関係のお客様と少し面談。

 

理容所の承継申請書を作成。

 

それから急な用事で車で静岡まで行き、書類を取得してとんぼ返り。昨日県庁の介護福祉課に書類を郵送したけど、今日行くなら持って行けたなぁと運転しながら考えていました。

 

そのまま沼津土木事務所に寄り建設業の更新を提出してきました。

 

・・・あ、もう夕方だけどお昼食べてない・・・。

 

さらにこれから他の建設業者さんの決算の変更届を作成。

そしてさらにさらに他の業者さんの建設業新規申請の書類を作成。

・・・予定。

 

あ、相続の戸籍を取りに行くのでした。

明日の朝行ってきます。

 

こんな感じで、今日は建設業の関係がメインの一日でした。

連日パソコンでの作業と長距離運転で肩がバキバキでございます。

 

 

落ち着きのないかわいの一日をご紹介しましたが、このほかにも行政書士は多くの業務があります。

週明けには外国人のビザの仕事をするための「申請取次行政書士」の更新講習に東京まで行ってきます。

 

結局行政書士が何をやっているのかよく分からなかったと思いますが、結論としては、「まずはご相談ください」といったところでしょうか。

 

さすがにおなかが減ってきたので、早く終わらせるよう頑張ります!!お付き合いくださいましてありがとうございました。

 

 

 

2017年

2月

28日

中小企業支援フォーラム

こんばんは。

 

私事ながら昨日誕生日を迎え、また一つ歳を取りました。

数字だけでなく、中身も少し大人に・・・なれていると信じて。

 

 

本日は日本行政書士連合会・東京都行政書士会共催の

「中小企業支援フォーラム」へ行ってまいりました。

 

私が目指している「企業に寄り添う行政書士」となるための講演、また実際の事例を交えたパネルディスカッションを聴いてきました。

テーマになっていたのは「知的資産経営」です。

この言葉、最初聞いたとき、正直「難しそうだ」と思いました。今でもそういった気持ちもあります。

 

しかし私はこれをやりたくて、いろいろ勉強したり、それ以上に考えてきました。

 

私は正直、経営の大先輩である経営者のみなさまに教えてもらう方が多いと感じています。

私がアドバイスなんて・・・と引け目を感じてしまうこともあります。

 

しかし「違った視点」で会社を見ること、「冷静に経営者を見ること」ができ、また、何よりも「経営者の話を聞く」ことができます。

 

それに気づいたとき、「寄り添うこと」の可能性に気づきました。

 

まだまだ自分自身課題だらけです。

今日のお話もうまく吸収し、消化できるよう努めます。

 

お客様に寄り添い、お客様の会社の価値を高めていく、という知的資産経営支援の根本を実践できる行政書士を目指して!!

 

止まっている暇はありませんね。

 

今日は勉強になったのと同じくらいモチベーションも上げていただきました。

また走り続けます。

 

怪我をしない程度に・・・

こんな私ですがどうぞよろしくお願いいたします。

 

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2017年

1月

15日

相談員・ピアサポーター研修

おはようございます。

 

昨日は、静岡県難病相談支援センターの「相談員・ピアサポーター研修会」に参加して参りました。

 

静岡県には(他県もですが・・・)さまざまな難病の患者会があり、私も「膠原病友の会」に所属をしております。

患者会相談員となり電話相談等を受け付けております。

同時に静岡県が実施するピアサポーターにもなっており、他のメンバーと交代で難病支援センターにて相談を受け付けることも行っております。

 

まずは、静岡県庁の担当者の方から来年度の指定難病の申請手続についての説明をいただきました。

 

というのも、平成27年1月から施行された難病法により、それまでの「特定疾患」が「指定難病」となったわけです。

それにより医療費助成の制度も変わり、対象疾患も変わることとなりました。

 

施行に伴い、もともと「特定疾患」として認定されていた患者には「経過措置」という形で医療費負担や認定等、さまざまな緩和がされていました。

 

そしてその「経過措置」が「平成29年12月31日をもって終了する」ということです。

 

よって来年度の申請からは経過措置がなく、いろいろな変更が行われます。

 

医療費の負担額が変わることは覚悟していたのですが、そもそも「指定難病」に認定される基準も厳しくなるそうです。

私たち指定難病は多くの医療費がかかります。

認定されるかどうかは患者それぞれがとても気になるところではないでしょうか。

 

県としても難病患者にできる限り不利にならないよう、全力をつくしてくれているようですので、県に期待したいところです。

 

私たち患者の声もいろいろな形で伝えていく必要がありますね。

 

 

ところで「ピアサポーターってなんなの?」とよく聞かれます。

正直私もピアサポーターを始めた頃、よく分からずやっていました。

要は「同じ境遇の人によるサポート」といったところです。

 

昨日は精神保健福祉士の先生のお話も聞くことができました。

相談者との関係を築くことのお話だったのですが、「ピアサポーター」という観点で印象に残っているお話があります。

 

「アルプスの少女ハイジ」は立つこともできないクララが立つという奇跡が起こります。

専門的なお医者さんに、立つことは「不可能だ」と言われていたのにもかかわらずクララは立ちます。

ハイジをはじめとする仲間の「歩けるはずだ」という思いがそうさせた、ということです。

 

私たち人間は、相手を思いやる心や相手の立場を真剣に理解したいと思う、相手の幸せを心から願う、といったことにより、どんなに専門的なことよりも大きな力を生み出し、奇跡を起こすことができます。

 

私たちは医者ではありません。

薬剤師でも社会福祉士でもありません。

ただの一患者として同じ立場の患者の相談を聞く。

それだけで救われることもあります。

 

私は相談員という形でやっていますが、もちろん医学的なことを解決してあげることなんてできません。

しかし、話を聞いてもらえてよかった、すっきりした、分かってもらえた、そんな心の洗浄ができたらすごく幸せに思います。

 

書きたいことはもっともっとありますが、長くなってきたのでこのへんで。

昨日の研修が少しでも相談員としての私を育て、一人でも多くの方のお力になれることを心にとめておこうと思います。

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2017年

1月

04日

あけましておめでとうございます。

2017年1月4日。

 

みなさま、新年あけましておめでとうございます。

 

私も本日より業務開始です!

 

元気に張り切って!!

・・・の予定が昨日より体調不良です。

 

昨日は今日に備えて20時前に寝ましたが、やはり回復せず。

おなか痛い・・・気持ち悪い・・・

 

しかし寝ているわけにも行かずおなかを抑えながら少しずつ業務開始。誰かに移すといけないので外出はせず事務仕事をします。

 

一人で事務所をやっていると、自分に何かあったとき業務が停止してしまいます。

 

主に災害時に備えた「BCP(事業継続計画)」というものがありますが、自分の体調不良に備えても作成しておくことが必要かと毎回感じます。

 

おなかが痛いので詳しいことはまた後日。

 

厄年あけたはずなのに年明け早々悲惨な私でした。

こんな私ですが、本年もよろしくお願いいたします。

 

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2016年

11月

30日

来年の目標

こんにちは。

早いもので明日からは12月。

年々1年が早くなっていくというのは単に決まり文句ではなく、本当にしみじみと感じます。

 

今日はつぶやきです。

私が日々考えることについて。

 

 

 

 

私が2回目の行政書士試験に受かったのは、死ぬ気でものすごく勉強したから。

 

私が1回目の行政書士試験に落ちたのは勉強が足りなかったから。

 

私が運動音痴なのは運動が嫌いでやらないから。

 

私がいつも笑っているのは笑顔を意識して練習してきたから。

 

私が人と話せるのは人見知りを克服する努力をしたから。

 

私が字が下手なのは練習をしないから。

 

私がお笑い芸人を知らないのはテレビをあまり見なかったから。

 

私が今仕事をやっているのは覚悟を決めて必死にやっているから。

 

私が英語を話せないのは英語に触れていないから。英語の勉強もしていないから。

 

私が最近太ったのは我慢せず食べたから。

 

私が今日眠いのは昨日寝るのが遅かったから。

 

目の前の人が私を警戒するのは私が警戒させているから。

 

私の周りにステキな人がたくさんいるのは私がステキな人と出会うようにしてきたから。

 

 

 

 

・・・このようにすべてのことには理由があって、自分が今ある姿は自分のやってきたこと。

誰のせいでもなく自分のおかげてあり自分の責任ですよね。

 

「もともと」って人は良く言うけど「もともと」の要素なんて小さなもの。

もともと何でもできる人なんてそうそういないですものね。

 

 

 

だから私は・・・

 

・言い訳しない

・人のせいにしない

・愚痴をこぼさない

・人をねたまない

・人を悪く言わない

 

これを来年の目標にします。

これをやったら全部自分に返ってくる。

こんなの言葉にすると当たり前なのに、今の私は全然できていない。

「どうせ・・・だから」って言い訳して自分をなだめても何もなりませんよね。誰も嬉しくない。

頑張っても頑張っても無理だった方がよっぽどかっこいい。

 

 

 

このブログのタイトル、下書き段階では「日々考えること」でしたが「来年の目標」に変えました。

普段思っていることをこうやって文字に起こすといろいろ整理できますね。

 

私は文章を書くのが苦手だから・・・ブログもちゃんと更新して練習の場にします!!

 

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2016年

11月

27日

「ヘルプマーク」ってご存知ですか?

今日は病気に関すること。

みなさん、「ヘルプマーク」って耳にされたことはありますか??

 

じゃーん、これです!!

よく妊婦さんがかばんに「マタニティマーク」というかわいらしいキーホルダーをつけていますよね??

自分が妊婦さんですと周りに伝えるためです。

 

これも同じ。

発行している東京都福祉保健局の説明によると

 

「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方々が周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう・・・」

 

作成されたもののようです。

 

私も膠原病で指定難病を受けていますが、見た目では全く分かりません。

実は足の骨も両足とも壊死しちゃっているのですがそれも見た目はよく分かりません。

普段不自由なく過ごしているので大丈夫なのですが、特に足に関してはいきなり激痛に襲われることもあります。

本当に立っていられない、座ってもいられないこともあります。

痛くて泣きだすこともあります。

 

自分が車いすだったときや杖をついていたときは分かるのですが、今はそういったものを使わず生活しているので、私が言わなければ周りの人は分かりません。

 

最近は電車に乗ることも少なくなりましたが、足が痛くて座っていたり体調が悪くて座っていても、近くにお年寄りの方が立っていれば気まずい思いをします。

そんなに若くないですが、世間一般ではまだ若者の方だと思います(ここは突っ込まないでくださいね。)

元気な若者が座っていると思われてもおかしくないですよね。

 

そんなわけで私も仕事のかばんに付けてみました!!

 

これはもちろん強制ではありません。

目に見えない病気を私みたいに大暴露する人の方が珍しく、むしろ人に知られたくない方の方が多いと思います。

自分の抱える病気のことを人に知らせるのはすごく勇気のいることです。

 

 

でもちょっとこれ!

かわいくないですか!?

軽い言葉で不謹慎だったらごめんなさい。

でも私は結構このデザイン好きです。赤が好きなので余計。

こうやってかわいいデザインだとつけようかなという気分になります。

すごく渋い字で「私は難病です」なんて書かれてたら私はつけません。

 

いろんな人に知ってもらうためにはいろんなところで目につかなければなりません。デザイン性も必要です。

 

まだまだあまり知られていないマークですが、少し意識して見回してみると意外と目に入るかもしれません。

見かけたときは「あ、あれかぁ」くらいに意識してもらえたらと思います。

 

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2016年

11月

22日

日本行政書士連合会へ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

昨日は日本行政書士会連合会のオフィスにて「知的資産経営支援のヒアリング会議」に参加いたしました。

 

私を含め全国から4名の行政書士と、連合会の役員さん、そして専門員の方と事例発表等を行いました。

 

他のみなさんのようにかっこいいことは言えず、とにかく私は大事なお客様に寄り添いたい、寄り添うことで見えてくるものなどについてお話をさせていただきました。

 

いつもはペラペラとしゃべる私ですが、人前とかっこいい席での発言は大の苦手です。

いつものようにうまく文章にならずアタフタでした。

そして、いつものように手が動く動く・・・

 

他の先生方の貴重なご意見や事例を聞くことができ、とても有意義な時間でした。

 

業務の幅が広い私たち行政書士は、お客様に寄り添うことで、お客様の必要としていることだけでなく、お客様にプラスになることを提案し、サポートしていくことができます。

 

お客様の気づきを共に見つけ、一緒に歩んでいけるような支援者になりたいと思っております。

 

 

それにしても東京メトロは複雑です。

学生時代、東京にいたとは思えないほどの田舎者っぷりで常に迷子でした。

でもやっぱり東京っていいですね。

いろんな刺激に溢れています。

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2016年

8月

24日

手帳を変えました。

10月からの手帳を購入しました。

 

今までずっと使ってきたものをやめ、前から気になっていた「ユナイテッドビーズ」のパラレル手帳にしてみました!!

 

時間軸はもちろん、タスクを書く部分が多い為、物忘れに悩まされている私にはちょうどよさそう!!

 

何事も〆切に追われる前に済ませればいいんですけどね・・・

 

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2016年

8月

16日

大学生になります。

この秋から大学生になります。

この年で・・・と思いますがこの年だからこそ!かな。

 

13年前に大学を中退しました。病気が発病しとても大学に行き続けることができなかったからです。

そのときはすごくショックでかなりへこみました。

でも別に大学を出たから社会的にどうのということはなく、年齢を重ねるたび気にならなくなっていました。

というより、目を背けていたといったほうがいいかもしれません。

 

目を背け続け12年、やっぱり何かがひっかかる。

それは自分で決めたことじゃなかったこと。

自分の意思で中退したわけではない、本当はもっとやりたかった、ということがどうしても引っかかっていました。

 

・・・だったら。

大学に行こう。

もしも入学を許されなかったらそれまで。

それだって自分のせいだからこのまま引っかかっているよりはすっきりする。

そんな思いでした。

第一志望は叶いませんでしたが秋から大学生です。

 

以前は教育学部でした。

法学のはちゃんと学んだことがありません。

仕事のために独学で勉強した法学。

資格のための勉強ではなく、根本を学びたいな。

 

これから厳しい自分との戦いが始まります。

でも自分は自分が信じてあげなくちゃ。

 

というわけで昨日履修届を出しました。

勉強なんて久しぶり。

止まったままの脳みそをなんとかしなくては。

 

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2015年

7月

03日

「もう一回蹴りたかった」

明後日は検定試験。

勉強もできていないので、試験が終わったら・・・

と思っていたのですが。


読んでしまいました。一気に。


望月重良さんの

「もう一回蹴りたかった」

 

望月さんは「特発性大腿骨頭壊死症」という骨頭が壊死してしまう病気を患いました。

 

この病気、私も発症してもう12年になります。

 

足の骨が壊死してしまうため、当然スポーツを思うままにすることはできません。

 

私の場合、SLEという膠原病を発症し、その治療であるステロイドによって発症しました。

立て続けに2つの難病を発症し、SLEの発病時は命の危険を伴っていたため、2つ目のこれは、

「あ~これは命にかかわらないからいいや」

という今では考えられない軽い感覚でした。

 

また、この病気が分かったとき、

「スポーツ選手じゃなくて良かった。私は運動が苦手だから、

なったのが私で良かったんだ。」

と親に話したのをはっきり覚えています。

 

これらの軽いような発言は、まだ20歳だった私の心理的な防衛機制だったのか、ただのつよがりだったのか、はたまた本当にそう思っていたのか。

私自身も分かりません。

ただ、ショックだったのは確かです。

 

サッカー選手である望月さんが、どれだけショックだったか。

望月さんはとても前向きで、この病気になってもサッカーを続けたいと諦めることなく頑張ったそうです。

ただ、病気が分かってすぐそう思えたのか。私はお会いしたことがないので分かりません。

 

この本の中で、

「(リハビリを)やめれば楽になる。

 でももう一度ピッチに立ちたい」

という言葉がありました。

つらいリハビリ、何で自分が、すごく苦悩されたことと思います。

私は発症後3年で手術をしました。

この本の言葉を借りると、

「骨を切断してひっくり返してはめこむ」

というわけのわからない手術です。

手術後のリハビリ、というよりも「生活」は本当につらいものでした。

痛みで眠れず、何一つ自分でできない情けなさ。

「意識がなくなればいいのに」

「足を切ってしまいたい」

たくさん弱音を吐きました。

「やめれば楽になる」そのものです。

私にはサッカーどころか目指すもの、必死なものは当時ありませんでした。

それでも、「自分の足で歩きたい」という気持ちは23年間、はじめて強く願ったことでした。

 

「自分を守るんじゃなくて、常に前に進む」

望月さんのこの言葉、すごく勇気づけられました。

 

私は、何かができなくなったら、新しい世界に出会えるチャンスだと思っています。

 

私は病気になって、大学をやめ、目指していた幼稚園教諭の道を諦め、今に至ります。

今こうして全然違う世界にいることで、たくさんの大切な人と出会うことができました。

 

病気を公表すること、

何度も何度も止められました。

そんなこと言ったら就職に不利になるよ、結婚だって嫌がられるよ、

いろんなアドバイスをいただきました。

 

でも私は自分をさらけ出す選択をしました。

 

さらけ出すようになってから、多くの人が近づいてきてくれました。

理解しようとしてくれました。

 

望月さんの本を読んで私がそうだったように、私が何かを発信することで1人でも勇気づけられてくれるのであれば、私が発信することは使命であり、義務となります。

 

 この本を読んで、ここまでか、という望月さんの前向きさに元気づけられました。

また、病気を通じて仲間との更なる絆、感動しました。

 

以前、このブログで特発性大腿骨頭壊死症の競艇選手の記事を書きました。

 これ★

読み返したらなんともサラリとした記事でした(笑)


また、前に取材していただいたテレビでも壊死の話をしました。

良かったら見てください♪

「生きるを伝える」




 

 


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2015年

6月

15日

指定難病の更新準備

こんにちは。

先ほど市役所に行ったので、指定難病の更新に必要な書類の取得をしてきました。


静岡県では

・指定難病認定申請書

・臨床調査個人票(医師に書いてもらう診断書)

・同意書

・世帯全員の健康保険証のコピー

・世帯全員の住民票

・世帯全員の課税証明もしくは納税証明書

が、必要となります。


今年になって難病制度が変わったことで、申請書類も書類様式もどんどん変わっています。

「世帯全員の・・・」になったところが患者さんが混乱するところではないでしょうか。


ちなみに、提出期限は7/10。

なんと今日市役所に行ったら「課税証明書」は納税の関係で6/18からしか交付できないとのこと。

(三島市の場合)

ちなみに「非課税証明書」はいつでもOKです。


提出期限が短い中で、なんでこのタイミング・・・といった気もします。

みなさん、手続きは早め早めに進めましょうね!!

(私も含め。)


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2015年

5月

30日

自分をつくること。

こんにちは。

ずいぶんと長い間ブログを放置していました…。

言い訳はしません。

放置していました。


先日、母が、私が起業したのはかなり意外だったと言いました。


確かに私、超人見知りで初対面は沈黙・・・

みたいな人でした。

(↑これ、なかなか信じてもらえないけど有名な話。)

人といっぱい話すようになったのは今では普通にできるようになったけど、確実に意識的に頑張った成果であります。


 ありがたいことに、「いつも笑顔だね」とよく言われます。

実はこれも意識的に始めたこと。


私は20歳から病院にお世話になるようになり、病院と関わっている間、気分はいつも最悪でした。

みんなが学校に行っているとき、どうして私はここ(病院)にいるのか・・・

まだ若かったし、いつも病院にいるときは暗い気持ちでしたが、病院の職員さんが素敵な笑顔で接してくれると少し気持ちが楽になるのを直に感じました。


その後病状が落ち着き、しかし大学には戻れず中退。

私は病院で少し働くこととなりました。

単純に「いつ倒れても大丈夫」というだけの理由で病院を選びました。


そのとき、自分が通院していることと照らし合わせ、私は笑顔の練習をしました。

患者さんがどんな気持ちで来院するのか、どう接したらつらい気持ちを和らげてあげられるのか。

まずできることが「笑顔の練習」でした。


ナルシストだと思われるかもしれませんが、鏡を見て、自分だったらどんな笑顔で対応してほしいか、いっぱい練習しました。


仕事そのものの勉強はおろそかに、(いけないんですけど)笑顔や雑談の練習ばかりしました。


そんな過去があっての今の私です。


今の私、まだまだ足りないモノだらけですが、過去にしたことは何らかの形で反映されているはずです。


いろんな意味で自分を磨くことは一生やりつづけなければならないこと。


考え方も外見も表情も、「こうありたい」と願い、それに向かうことで自分自身のコンプレックスに対して太刀打ちできると思います。

そんなこと言って私はまだコンプレックスだらけです。

自分を好きになって自分を好きになってもらえる魅力的な自分づくりに力を注ぎたいと思います。

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2015年

3月

07日

癒し♪

こんばんは。川合です。

私、いつものほほんとしているように見えますが、実は最近疲れ切っていました。

先日、高校時代からの友人に誘われ、仕事の後に河津まで行ってきました。
毎年見たい見たいと思っているのになかなか見に行けず、今年もそんな感じでもう河津桜の時期は終わろうとしています。
友人からの急な誘い、もう今しかないと、思い切って行ってきました。

夜だったのでキレイな写真は撮れませんでしたが、桜は本当にキレイでした。

もうカナリ葉桜になっていましたが、それは暗闇に紛れ気にならず。
昼間だったら菜の花の黄色とのコントラストが最高なんだろうなぁ…

お花畑とか、花を見るのは大好きなのだけれど(花の名前とかは全然わからない)、久々に花を見たという感覚。

伊豆ってホントに素敵な場所がいっぱい♡
とっても癒された女子2人ドライブ。
パソコンにしか向かってなかったここ2ヶ月をふんわりとした気持ちに変えてくれました。
次は山梨!
癒しのドライブのために日々仕事頑張ります!!

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2015年

3月

04日

One Driveの活用

こんにちは。

川合です。


見てビックリ、事務所開きからブログが更新されていませんでした…。反省、反省、反省、、、


気を取り直して、今日は最近取り入れた便利なシステムを紹介します。

PCとか詳しい方は

「今更??」といった感じかもしれませんが、私の事務所ではやっと取り入れました。

マイクロソフト社の「OneDrive」

これ、めちゃくちゃ便利ですね。

最初、iPhoneやiPadでもwordとか使えるようになったんだぁと思っていただけですが、これにアップしておくとPCで編集した者ものもiPadで編集したものも同期されます。



ここのところ、外に出ていることが多く、少しの時間ももったいなく感じることがあります。


帰ってあれを作っちゃいたいなぁ、PC持って来ればよかったなぁ、と思うことがしばしば。

しかしノートとはいえ重たいPCを持ち歩くのはちょっと嫌だ…。


薄いPCを買うとか、サーフェス買うとかいろいろ手段はあるのですが…


iPadでoffice使えるならラッキーじゃんという軽い気持ちで始めました。


今まで、印刷した文書をお客様のところへ持っていき、訂正があったら「直してきます」だったのが、その場で直すことができ、最近もの忘れに深刻に悩んでいる私には最高です。


まだまだ慣れてはいませんが、使いこなしていこうと思います。


これからはiPad持ち歩いちゃいます♪

ちょっとステキ♪

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2015年

1月

04日

事務所開き

あらためまして、新年あけましておめでとうございます。

お正月もあっという間に過ぎ、今日はもう1月4日。

日曜日ですが、かわい事務所は本日事務所開きです。


昨年は多くの人に支えられ、人のありがたみを心から感じた年でした。

同時に「出会えてよかった」という最高にありがたい言葉を何人もの方に言っていただけた年でもありました。

 

今年はもっともっと多くの方と出会い、またひとりひとりを大切にしていく所存です。

 

私も支えられる側になれるよう、成長していきますのでどうか見守っていていくださいね。


今年は「企画力をつける」訓練をしたいと思っています。

どうしても目の前のやるべきことに日々追われ、計画的にやることができませんでした。

(すでに今年もそういう状態であることを否定できませんが…)

 

自分の中の「なんとかプロジェクト」ちいさなことを一つのプロジェクトとして企画しながらやっていこうと思います。

プロジェクトという言葉がかっこいいので使ってみたいだけ…でなはいはず。

 

まずは「ホームページ改造プロジェクト!」

ホームページを変えていく企画をします。

 

まだまだ未熟な私ですが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

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2015年

1月

02日

2015年

あけましておめでとうございます。


年々、時間が経つ早さを実感し、あっという間に年末を迎え、そして新年を迎えます。


昨年の反省と言えば、挙げていったら日が暮れてしまいそう、もはや年が明けてしまいそうなくらいあります。


時間は取り戻せませんが、もっと充実させることで、時間の大切さを学んでいこうと思います。


今まで生きてきて、自分の中で「成功したこと」と「失敗したこと」もしくは「失敗すらできなかった中途半端に終わったもの」との間には明確な違いがありました。



「ここまでにこれを絶対やる」「この試験に合格する」

期限があってそれに向かって必死になるとき、大抵「成功」します。


「これをやってみたいなぁ」「時間が取れたらやろうかなぁ」

これは大抵「失敗」するか「やらない」で終わっています。



分かっているのに後者で後悔することが数え切れないほどありました。


一年後、この一年は満足した、と堂々と言えるよう、一日一日を大切にしていきます。


まだまだ未熟者でたくさんの方の助けを必要としていますが、

・・・甘えさせてください。


今年もどうぞよろしくお願いいたします。



              2015年1月2日

               行政書士かわい事務所  川合 礼恵

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2014年

11月

09日

私たちを見てください

こんばんは。

今日は年に一度の行政書士試験でした。

静岡県では、昨年度から三島市で試験が行われています。

受験生の皆様、おつかれさまでした。

今日はひさびさにゆっくり寝てくださいね!!


さて、昨日私は浅草橋で行われた「難病・慢性疾患全国フォーラム2014」に参加してまいりました。

全国フォーラムということで北海道や沖縄からも多くの方が参加されていました。

 

様々な分野の話、様々な立場の人たちの話、いろんな視点があってとても充実したものでした。

紹介したいことが多すぎて、長くなったらすみません。
もしかしたら連載になるかも!?

 

 

 

私が一番関心を持っている分野というのが、「難病患者の就労」です。

見た目で病気だと分からない私たち難病患者、また、「難病」という言葉。

就労に関してとにかく悩んでいる患者は多いです。

 

フォーラムではクローン病患者の方が思いを訴えてくださいました。

ものすごく心に響いたので紹介させてください。

 

ある和尚さんに

「病気になっても病人にはなるなよ」

と言われたそうです。

この言葉に私自身もハッとしました。

その患者さんはその意味を考え、行き着いたところが

「難病になっても生活者であろう」

というところだそうです。

「生活者」というのは「社会に関わっている人」だと思います。

 

私が病気を抱えるようになってずっと心に引っかかってきたのはここです。

いきなり社会から排除された気持ちになったこと、周りの友達において行かれる感じ・・・すべてがこういうことだったのです。

 

難病患者の就労が困難であるのは残念ながら今の現状です。

見た目に分からないので病気を隠して就職する方もいるようです。

 

悲しいことに「偏見」もあります。

おそらく「偏見」はやろうとしてやるのではありません。

雇用主の立場として「難病患者」と「健常者」どっちを雇う?

健常者を選んだら偏見だ、と言われたら雇用主も困ってしまいますよね。

 


昨日のお話にあったのは、「難病への理解のないこと」

「難病の従業員がいたら困る」ってじゃあ何に困るの?

現在の医学では難病患者でも薬のコントロールにより健常者と同じような生活を送れる方がたくさんいます。

周りの人と同じように働くことはできます。

ほんのちょっと、通院の時間がほしい、健常者が風邪をひくのと同じように少し体調のすぐれないときがある、そこの配慮をお願いします、というお話でした。

もうひとつ、同じ患者さんの話で心に残ったお話があります。

雇用主さんから見て、「よく働く人ってどんな人?」

というお話です。

「働く意欲がある人」ですよね。

難病をもっているけれど、働く意欲をもって面接に来ています。

勇気をもって、正直に病気のことを口にして、働こうとしています。


 

ただ単に「難病をもっている」とひとくくりにしてしまうことが「偏見」につながります。

「難病患者」であることはもちろんですが、私たちはひとりひとりの人間です。

私たちひとりひとりを見てください。

 

私を見てください。

私は難病患者ですが、健常者よりも笑顔でいようと思っています。

誰よりも元気でいようと思っています。

見てわかるとおり元気です。


患者自身の訴えは本当に心に響きました。

私もどんどん訴えていきたいです。

そして、病気のことも私のことも知ってもらいたいという気持ちが余計に強くなりました。


今日はこのへんで。


「ごめんね青春」見ていました。

みしまるくん大活躍!!

 


 

 

 

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2014年

10月

30日

お金の使い方

こんばんは。川合です。


今日は静岡県行政書士会の会員でもあり、中小企業診断士でもある望月敬介先生が講師を務めるキャッシュフローの研修会に行ってきました。


前回、望月先生の利益の出る仕組み、マーケティングなどの研修を受け、引き続き今日はキャッシュフローでした。


言葉から難しい分野で何度聞いても慣れませんが、とてもおもしろく分かりやすくお話してくれる望月先生の研修はとっても楽しいです。


先生の言っていた言葉で心に残ったものを一つだけ紹介します。


「経営は科学、商売は心」


さっそく先生の本も購入しました♪



さて、今日は残念ながらその内容ではなく、(ブログに書けるほど理解ができていないのが現状です…ごめんなさい。)


「何にお金をかけるか…」

ということ。

これは本当に人それぞれだと、いろいろな人を見ていて思います。


私は、いろいろお金をかけたいものがあります。

肩こりやむくみが尋常でない最近は、ガッツリとマッサージに通いたい気持ちもあります。

年齢を重ねてきた今はちょっとエステとかもやってみたいような気もします。

また、あこがれの赤いミニクーパーを買うためにコツコツ貯めたいような…。


昔、両親が言っていたことをよく思い出します。

私は3人兄妹で、両親は3人とも私立大学に行かせてくれました。

(私は残念ながら3年で中退していますが…)


「あの学費で家も建てられたけど、それ以上のものになったはずだから良かった」

と言っていました。

その時はそんなにお金をかけてもらって申し訳ないなとしか思いませんでしたが、現在までずっとその言葉が頭に残っていて、ふとした時に浮かんできます。


今の私が本当にお金をかけるところはどこなのか。

おそらく自分を育てる部分だと思います。

年はとりましたが、まだまだ未熟です。

学校で学んだことではなく、もっと学ぶことがたくさんあります。

私はそこにかけたいと思う。


これが正しいのか間違っているのかは分かりません。

ただ、今考えられる私にとっての「設備投資」は「自分磨き」だと感じたのがこの選択の理由です。


最初に申し上げたように「人それぞれ」なので、それぞれの選択したものが正解になるのではないでしょうか。


そんなことを考えながら電車に揺られていました。

今日もいい天気でした。




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2014年

10月

20日

社会起業家ってなんだろう?

おはようございます。

とってもさわやかな月曜日。

 

昨日は難病連の医療相談会のお手伝いに、静岡へ行ってきました。

医者による個別の医療相談会の他にも、ハローワークによる就労相談、社会福祉士、介護施設によるさまざまなブースがあり、とても充実していました。

 

難病患者の抱える不安は単に病状だけではないんですよね!!

 


余談ですが、初対面の方から、「前にテレビ出てましたよね??」と声をかけていただき、恥ずかしいような嬉しいような。

メディアってすごいですね。

 

 

 



さて、今日は「社会起業家」という言葉への違和感について。

ずっと前から感じていました。

 

「社会起業家」ってなんだろう?と考えたとき、何となく浮かぶのがNPOであったり、福祉っぽいイメージであったり…。

(これは人それぞれだと思いますが…。)

 

何となくボランティアっぽいイメージも持たれる方も少なくないのでしょうか。

 


「社会をよくする起業家??」

「社会のための起業家??」



私はすべての起業家は社会のため、社会をよくする起業家だと思っています。(悪徳はナシですよ。)

それがボランティアでなくても、社会のために良いからそのビジネスをやっているのですよね。

 

飲食店であれば、そこに行くことを楽しみにしているお客さんがいて、おいしい料理を食べて幸せを感じる。

建設業であれば、お客さんがステキな家を建ててもらって、住むことに幸せを感じる。

 

みんなお客さんの幸せのためであり、それが社会のためにつながっていますよね。

 




「社会起業家」というと収益よりもボランティア精神で、というイメージがどうもあるようです。

そもそも収益がなくてはやりたい事業もできないですよね。

 


私はこの仕事を始めた当初、何も考えずに

「社会起業家になりたい、困っている人の助けになりたい」

と考えていました。

 


しかしだんだんとその言葉に違和感を感じ始め、今に至ります。

私は「ボランティア活動」をしたかったのか、それとも「事業」をしたかったのか。

 


NPOについてもそうですが、世間のイメージ、それぞれの人が持つ価値観、大切にしている目的に様々なズレがあると感じます。

 

 

「社会起業家」「NPO」などの本を読んでもなんとなくしっくりきません。

 

そんなわけで思ったことを書いてみました。

乱文ではありますが、つぶやきとしてということで勘弁してください。


 

さて、今日も元気に頑張りましょう!!

 

 

 

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2014年

10月

14日

一歩前進・・・?

こんにちは。川合です。

三島市では台風の影響もそれほどありませんでしたが、本日は夏に戻ったかのような暑さにやられています。


先日、私の所属する膠原病友の会静岡県支部で、講演会&医療相談会が浜松にて行われました。



あいかわらず話がへたくそな私ですが、前回に引き続き講演させていただきました。


人前に出ると緊張で頭が真っ白になってしまいます。

なので今まで、話すことを目いっぱいメモして臨んできました。


しかし、そうではなく、

「その時の自分の言葉で伝えたい!!」

という気持ちを実践すべく、最小限のメモで臨みました。


他の先生は、メモなんて見ず、スラスラと話しています。

私はまだそれができません。

しかし、最小限のメモにしたことは、人前で話すことに慣れていない、極度のアガリ症の私にとっては大きな挑戦でした。


やはりスラスラとは話せませんでした。

しかし、聞いてくれている方たちの表情を見ることができました。

メモばかり見ていた今までにはできなかったことです。


この部分にちょっと関心をもってくれたのかな?とか、分かりにくかったかな??とか、講演の最中に時下に感じることができました。


聴きに来てくださった方には申し訳ないほどのたどたどしい講演でしたが、私の中では一歩前進することができました。


どんどん成長していきたいです!

というか、必ずしてみせます!!


見ていてくださいね(^^)



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2014年

10月

06日

ジョブコーチ支援制度

こんにちは。

今朝はすごい雨でした。

ちょうど病院の予約があったため、伊豆まで行きましたが、洗車機の中にずっといるような感じでした。

 

今はすっかり晴れて、また暑くなってきました。



 

さて、今日は「ジョブコーチ」についてです。

「ジョブコーチ」?聞いたことあるでしょうか?

なんか、かっこいい名前ですね。

私は実は最近知り、新しい制度なのだと思っていたら、平成14年からあるようです。

 



ジョブコーチというのは障害者が就労するため、職場適応に関する支援をする方です。

 

障害者やその家族だけでなく、障害者を雇う事業所に対しても支援します。

 



ジョブコーチにもいくつか種類があるようですが、平成17年からできた「第2号ジョブコーチ」は、障害者を雇用する企業に雇われます。

 

障害者がその企業で与えられた仕事を遂行し、職場に適応できるような環境整備、事業計画の作成を行います。

 



障害者本人が自分のできること、できないことを分かっているのは当然で、それだけでは雇い主もどうしたらいいか分かりませんよね。


そこで「第2号ジョブコーチ」が間に入ります。


企業と障害者の間に入ってコミュニケーションを助けたり、企業側に障害者が働きやすい環境づくりの助言をしたりするのです。

 



私自身の実体験から言いますと、会社に入社した当初、いくら先輩が優しいとはいえ体調が悪いですとは言いにくい、むしろ優しいからこそ言いにくい、と感じました。

また、足の手術の後、復帰をし、しゃがむことも荷物を持つこともできませんでした。

それは正直に言いましたが、そういった仕事をすべてやってくれる先輩に申し訳ない気持ち、情けない気持ち、気持ちの面で働きづらさがありました。

 



ジョブコーチが間に入ったからと言って、すべてが解消されるのは難しいと思います。

しかし、うまく伝えられない、自分の能力を生かして働きたい、という障害者が社会に出ていく第一歩にはなるかもしれませんね。

 

現在ジョブコーチが行っている支援は、その職場がそのまま障害者の就労を支援していけるよう移行していくことを目標としているそうです。(厚生労働省による)

 



そうやって、障害者を受け入れやすい企業が増えていってほしいですね。

 



障害者は「社会的弱者」ではないと思います。

不自由な部分がある分、人より長けたものを必ず持っています。

 



 

ちなみに、この話、来週の講演会でも少しお話しようと思っています。

膠原病友の会 講演会&医療相談会

浜松のアクトシティで行います。
お近くの方はぜひいらしてくださいね(^^)

 

 

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2014年

9月

15日

今年読んだ本

こんにちは。川合礼恵です。

やっと秋らしい、すごしやすい気候になってきました。

夏は紫外線との戦い、冬は寒さとの戦い、ほっと一息つける最高の季節です。


あっという間にもう9月。

年を越したとき、今年は本を25冊読むぞ、と目標をたてました。


・・・9カ月経ったのに読んだのはわずか7冊・・・。

全然クリアできないペースでした・・・。


そんなこんなですが、この9ヶ月で読んだ本で、本当に良かったなぁと思うものをご紹介したいと思います。



まずは「小説編」かわいランキング第1位!!




「永遠の0」です!!


特攻隊のお話。

特攻隊・・・これから死ににいく、ってどんな気持ちなんだろう。

これはずっと考えてきたことです。


小説なので、本当に特攻隊の方々が思っていたことは分かりません。しかし、なんとなくそんな魂に共感し、ステキだとおもいました。また、特攻隊となって亡くなられた方への切なさを感じました。


特攻兵器の「桜花」がアメリカで「BAKA BOMB」という名前で展示されているのを見て泣いた、というシーンがありました。

それがすごく印象的で、私はその登場人物のように仲間をそれによって失ったわけではないのに、ものすごい悔しさと悲しさを感じました。


読み終わったら映像も見たいと思い、一人で映画館に行ったのもよい思い出かな。






次にビジネス系??かわいランキング第1位!!




「デザインマネジメント」です。


これは、田子學さんというデザイナーさんの本ですが、三島までセミナーに来てくださった橋口寛さんが共著で書いているもので、セミナーがとてもおもしろかったので読んでみました。


今までデザインって何か、全然分からなくて、というか考えたことがなくて、「デザインマネジメント」と言われても何が何だか・・・という状態でしたが、これがとってもおもしろい。


デザインというと何か紙にカッコイイものを書いたり、オシャレなモノだったり・・・というイメージでしたが、実はデザインは「目に見えるモノ」だけじゃなく「目に見えないモノ」もストーリーのように組み立てていくことでもあるんです。


主観的なイメージを表すアーティストと違って、デザイナーは客観的な根拠や計画性を表していくそうです。


デザインから連想するものは「商品」などの狭い意味しか考えられなかったのが、社会全体を変えていくのも「デザイン」なんだと気づくことができました。


本書ではデザインにいろいろな視点から定義づけをしていますが、私が一番印象に残ったのが

       「社会的課題を産業で解決する仕組み」

がデザインだというものです。


社会で今、変えなければいけないことは何か、変えていくための計画、これをデザインしていくのがデザインマネジメントなんだ。

こんなことに気づいたら、「デザイン」にとても興味が湧きました。


  




こうして「デザイン」興味が湧いてきたとき、慶應SDMの富田欣和先生の「イノベーティブシンキング」というセミナーを受け、さらにデザインマネジメントに興味が湧いた私・・・

次に読むのはこれです。


Amazonでまとめ買いした本たちがさっき届いたばかりなので、まだ全然読み始めていません。


早く読みたくてワクワクしています。

やること終わらせて、ゆっくり読みたいと思います。



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2014年

9月

03日

指定難病

おはようございます。

まだ暑さは残るものの、だんだんと秋らしい気候になってきました。

寒くなるまでのほんの束の間、過ごしやすい季節を満喫しようと思います。


 

さて、先月末に来年から始まる新しい難病制度における「指定難病」の一部が決定されました。

 


指定難病についてはコチラ




 

今回指定されたものは次の110疾患。

最終的には300疾患くらいが指定されるため、今後約190疾患が新たに指定されていく方針です。

 

球脊髄性筋萎縮症

筋萎縮性側索硬化症

脊髄性筋萎縮症

原発性側索硬化症

進行性核上性麻痺

パーキンソン病

大脳皮質基底核変性症

ハンチントン病

有棘赤血球を伴う舞踏病

シャルコー・マリー・トゥース病

重症筋無力症

先天性筋無力症候群

多発性硬化症/視神経脊髄炎

慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー

封入体筋炎

クロウ・深瀬症候群

多系統萎縮症

脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)

ライソゾーム病

副腎白質ジストロフィー

ミトコンドリア病

もやもや病

プリオン病

亜急性硬化性全脳炎

進行性多巣性白質脳症

HTLV―1関連脊髄症

特発性基底核石灰化症

全身性アミロイドーシス

ウルリッヒ病

遠位型ミオパチー

ベスレムミオパチー

自己貪食空胞性ミオパチー

シュワルツ・ヤンペル症候群

神経線維腫症

天疱瘡

表皮水疱症

膿胞性乾癬

スティーブンス・ジョンソン症候群

中毒性表皮壊死症

高安動脈炎

巨細胞性動脈炎

結節性多発動脈炎

顕微鏡的多発血管炎

多発血管炎性肉芽腫症

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

悪性関節リウマチ

バージャー病

原発性抗リン脂質抗体症候群

全身性エリテマトーデス ★

皮膚筋炎/多発性筋炎

全身性強皮症

混合性結合組織病

シェーグレン症候群

成人スチル病

再発性多発軟骨炎

ベーチェット病

特発性拡張型心筋症

肥大型心筋症

拘束型心筋症

再生不良性貧血

自己免疫性溶血性貧血

発作性夜間ヘモグロビン尿症

特発性血小板減少性紫斑病

血栓性血小板減少性紫斑病

原発性免疫不全症候群

IgA腎症

多発性嚢胞腎

黄色靱帯骨化症

後縦靱帯骨化症

広範脊柱管狭窄症

特発性大腿骨頭壊死症 

下垂体性ADH分泌異常症

下垂体性TSH分泌亢進症

下垂体性PRL分泌亢進症

下垂体性ACTH分泌亢進症

下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症

下垂体性成長ホルモン分泌亢進症

下垂体前葉機能低下症

家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)

甲状腺ホルモン不応症

先天性副腎皮質酵素欠損症

先天性副腎低形成症

アジソン病

サルコイドーシス

特発性間質性肺炎

肺動脈性肺高血圧症

肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症

慢性血栓塞栓性肺高血圧症

リンパ脈管筋腫症

網膜色素変性症

バッド・キアリ症候群

特発性門脈圧亢進症

原発性胆汁性肝硬変

原発性硬化性胆管炎

自己免疫性肝炎

クローン病

潰瘍性大腸炎

好酸球性消化管疾患

慢性特発性偽性腸閉塞症

巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症

腸管神経節細胞僅少症

ルビンシュタイン・テイビ症候群

CFC症候群

コステロ症候群

チャージ症候群

クリオピリン関連周期熱症候群

全身型若年性特発性関節炎

TNF受容体関連周期性症候群

非典型溶血性尿毒症症候群

ブラウ症候群


(↑途中でいきなりフォントが変わってしまい直せません…泣)


なじみのない病名がズラリ…。


青色のものが、現時点で公費負担となっている特定疾患を引き継いだものです。

(ちなみにが、私自身の抱える病気であります。)


これらは、患者数の少なさ、長期療養の必要の有無など、さまざまな観点から決定されています。

現時点で特定疾患となっている病気はほぼほぼ引き継がれていますが、中には外されてしまうものもあるかもしれません。


「広く浅く」の新しい難病制度、3か月後には始まります。


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2014年

9月

01日

人前で話すこと

こんにちは。川合です。


私は今年、人前で話せるようになる!!と目標を立てました。

今日から9月。

あっという間に8か月経過です。

できるようになったかというと…答えはNOです。


今年は、何度か人前でお話しする機会をいただき、必死でやってきました。

私、ものすごいアガリ症なんです。


そんなアガリ症をなんとか克服したいと思い、それに必要なのは「BAKAZU」だと考え、機会はありがたく頂いてきました。


とにかくアガってしまうため、アドリブがききません。

前に立つと真っ白になってしまい、余談をする、時間を延ばすなんてとんでもありません。

いろいろな方が前でお話しているのをみて、いろんなことを学びますが、それをすぐできる訳ではありません。



なぜ私にはできないのか…

場数が足りないのは仕方ないですが、どうやらそれだけではないと考え始めました。



当たり前のことですが、「SINKA~進化」が必要です。

私は「場数」のことばかり考えすぎて、「進化」せず場数を踏んできました。


同じように準備をして、同じように講演をする。

いくら場数を踏んでもできるようになりません。


次の機会では自分にちょっと課題を与える。

前回原稿を書いたのならば、今回は箇条書きのメモにする。

そしていずれは、聞いてくれる方をずっと見ながら自分の言葉で話す。


そんなことに気づいたのが…遅すぎ!!

しかし、今回気づかなかったとすればもっと遅すぎ!!になっていました。


さらに、アドリブがきかない、というのもきっと講演内容の知識不足から来ている。

じっくり理解し、進化を遂げながら話していけば、無駄なBAKAZUではなく、もっと有意義なBAKAZUを経験できるはず。



自分の伝えたいことの本質を考え、自分の伝えたいことを伝える。

こないだそんなアドバイスをいただき、それからずっと考えていました。


まだ見えてこない部分はたくさんあります。

しかし、少し見えてきた部分もあります。




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2014年

8月

26日

まず、知ってもらうこと

おはようございます。
まだまだ暑いですね…。

 

ALS~アイスバケツチャレンジ、一気に流行っていますね。

世間では賛否両論、飛び交っているようですが…。

 

私としては、最初にこれを知ったときは衝撃でした。

こんな形で難病支援とは!!と。

認知度も寄付も桁外れに成果が上がっていることに関しては、良い方法だったように思います。

ルールの縛りによって支援者の本当の意思が反映されているのか、また、寄付は適正に使われるのかなどに関しては考えるところはありますけどね。

 

ALSについて私はあまり知りませんでした。

一度難病連の患者交流で、ALSの方とお会いしました。

ちょうどALSをテーマにしたドラマが始まるといった時期だったと思います。

「ドラマに取り上げてもらえることはありがたい。ALSを知ってもらえる。」

とその方は仰っていました。

 

ALSも、私たちの病気SLEも、難治性の特定疾患とされています。

これはただ難治性というだけでなく、「希少である」という意味も含んでいます。

希少である以上、これらの病気を理解している人は少ないでしょうし、患者数の少ないこれらの病気に対する新薬研究も進みにくい状態にあるのは当然のことです。

 

患者当人たちは何を求めているのか。

寄付だけではないです。

 

まず、知ってもらうこと。

 

そこではないでしょうか。

そういった意味で、このアイスバケツチャレンジはきっかけづくりにはなったのではないかと思います。

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2014年

8月

18日

郷土芸能

こんにちは。
お盆も終わりいよいよ夏が終わります。

とはいえまだまだ暑いので体調にはくれぐれも気を付けましょう。

 

私の住む静岡県三島市では、毎年8/15~8/17に「三島夏まつり」が開催されます。
「三島大社」を中心にいろいろな催し物があります。

 

毎年俳優さんが頼朝公に扮する「頼朝行列」は今年は永井大さんでした。
顔の小ささにオドロキでした!!

 

三島の代表的な民謡に「農兵節」というのがあります。

静岡県で○○節と言えばお茶摘みのときの「ちゃっきり節」が有名ですが、三島市にもこうして有名な民謡があります。

 

夏祭りでは子どもから大人までパレードのように踊ります。

私も小学校の時に踊りました。

 

この「農兵節」の起源には諸説あるようですが、有力なのはもともと唄われていたものを、韮山の江川太郎左衛門が三島で農民の兵隊を集めたときに採用したというものです。

 

この「江川太郎左衛門」はわが母校の学祖でもあります。

→この写真は卒業アルバムを撮りました(^^)

 

話は戻って、「農兵節」

富士山の雪が溶けて三島に流れてくるという歌詞から始まっていますが、実は女郎の歌詞だったりします。

三島は江戸時代女郎の街でした。

地図で見ると分かるように箱根のふもとにあり、箱根越えする人たちの宿場町なのです。

元々は、豊臣秀吉が小田原の北条氏を攻撃する際に三島に女郎を集めたと言われています。

 

「農兵節」という民謡の中には、実はいろいろな身分関係や歴史の影などが含まれているのですね。

 

きっと掘り下げていくともっともっといろいろな意味が含まれているのだと思います。

 

歴史深い郷土芸能、踊りだけではなく、どんな意味があるのかもどんどん伝えていくことが必要ですね。

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2014年

7月

16日

ムーンフェイスになりたくない!!

こんにちは、川合です。

 

本題の前にちょっと宣伝です♪

本日よりTACの超美人講師「佐藤リサ先生」のブログで私の連載をしていただくことになりました!!
トップ画像のリサ先生のお美しい姿にうっとりして満足…しちゃうのは分かりますが、ぜひブログも読んでくださいね♪

コチラ♡

 

さて、本題です。

 

私事ではありますが、今月に入ってから困ったことにダウンしておりました。
胸痛がひどく息もちゃんとすえない状態でアウストラロピテクスのごとく前かがみ体勢しかできませんでした。


行きつけの病院に行き、7時間待ってやっと診察してもらい、なんとステロイドが5㍉→20㍉へと跳ね上がってしまいました。

5㍉になるまでにどんだけ苦労したか…トホホ。 

 

「飲みたくないよ…」という気持ちをグッとこらえステロイドを口に運ぶ日々です。

 

その時は、ステロイドが増えたことで苦しさが一気におさまり、良かったと思いましたが、なにがやだって「ムーンフェイス」です。

日本語では「満月様顔貌」と言います。

 

この言葉の通り、顔が真ん丸になります。

ホントに真ん丸になります。

太ったね~のレベルじゃないです…。

そのほかにも中心性肥満と言って体の真ん中に脂肪が付きます。

同時に野牛肩(バッファローハンプ)といって肩や背中に脂肪が付きます。

バッファローって…。

 

ステロイドにはこんなもんじゃないもっともっと怖い副作用があります。

感染症を起こしたり、肺炎を起こしたり、多くの命に関わる副作用に比べたら、顔が丸くなるくらい、体が真ん丸になるくらい…って思います。

 

しかし、実際なってみると、凹むものです。

私も以前なりました。(当時は50㍉のステロイドだったためひどかったですが)

 

人に会いたくなくなります。

鏡を見たくなくなります。

前を向くのが怖くなります。

 

人間見た目って結構大事なんですよね。

 

私は今前向きに生きています。

できる限りそんな思いはしたくない。

でも20㍉って十分ムーンフェイスになる量なんです。

おそらく3~4週間後には徐々にでてくるでしょう。

それが怖い…。

今の正直な気持ちです。

 

 

 

そこで!!

ジャジャーン!!

持っていたけど使っていなかったフェイスローラー!!

一時期ブームの時にゲットして以来、飽きっぽい私の被害者となっていました。

 

薬の副作用なんだからきっと効果なんてないと思います。

でも、ちょっとでもあったらラッキーでしょ♡

ということで今日からコロコロしてみます。

 

真ん丸い自分を見られたくない。

太ったねと言われたくない。

それでも私は人に会いたい。

人に会いたくないと思いたくない。

 

だったらたとえ効果が出るのがちょっとの可能性でもやってみる価値はあるはずです。

 

でもみなさん、真ん丸になっても笑わないでくださいね!!

私は笑いますけど(^^)

 

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2014年

6月

11日

「とびっきり静岡」放送日でした。

こんばんは。

川合礼恵です。

 

先週取材を受けた静岡あさひテレビの「とびっきり静岡」が今日放送されました。

 

テレビを撮った何ともアナログな画像、失礼します。

これは、6/1にグランシップで行った講演会の映像です。

ここで出会ったあさひテレビの方から取材を受けました。

 

病気があっても社会に出ていこうという企画のようです。

私はまだまだ発展途上ですが、こうやって取り上げてもらえるのはとても嬉しく思います。

 

うーん、アップ厳しいですね(笑)

アドリブが苦手な私は、全然うまく話せませんでした。

プロの編集に助けていただきました…。

感謝でいっぱいです。

 

静岡県のみでの放送ですが、見てくださった多くの方からご連絡もいただきました。

「勇気づけられた」と言っていただけたのは本当に嬉しいです。

私も一患者です。

抱えるものは大きいですが、せっかくの人生、楽しく生きたいですね。

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2014年

6月

03日

静岡あさひテレビの取材を受けました

先日、膠原病友の会で講演をした際、取材に来ていたあさひテレビさんの方から取材の依頼をうけました。
2日後に取材という急なスケジュールでしたが、ちょうど時間を作ることができたので無事受けることができました。

短い時間の放送ですが、いろいろな角度から撮影したり、いろいろな質問をしたりと、プロの仕事のすごさを感じました。

カメラがあると思うと、慣れていない私はどうしてもガチガチになってしまいます。
前回テレビ東京さんで紹介いただいた映像を見て反省していたのに、そう簡単に直せるものではありませんね。


講演会などでもとにかくアドリブができない私ですので、いきなりのインタビューは頭が真っ白になってしまい、何を言っているのか分からなくなってしまいます。
もうあとはプロの編集の方に任せます!!


私だけでなく、ほかの膠原病の方も違う病気の方も出るそうです。
膠原病友の会の講演会の様子も出る予定なので、良かったらご覧になってください♪

あさひテレビの方々、お忙しい中、ありがとうございました。
担当の方が高校の後輩だったのはとても親近感が湧きました!!
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      静岡県行政書士会所属

      登録番号 11092076

      申請取次行政書士